01 Haziran 2024
05:07
SMA’DA BU SEFERKİ ÇAĞRI ÇAYIROVA’DAN Miray’ın bedeni küçük hedefleri büyük
Yurtdışı tedavi gideri 60 milyon TL’yi aşan SMA, Çayırova’da oturan Sivaslı çift, Nurşen - Tayfun Dönertaş çiftinin kızları Miray’a üstelik ölümcül tipiyle uğradı. Aile yardım kampanyasını, “Bedenim küçük, hedeflerim büyük” sloganıyla başlattı
Türkiye’de tedavisi olmayan, yurtdışı tedavi gideri 60 milyon TL’yi aşan SMA, Çayırova’da oturan Sivaslı çift, sınıf öğretmeni Nurşen ve elektrik teknikeri Tayfun Dönertaş çiftinin bir aylık kızları Miray’a üstelik ölümcül tipiyle uğradı. Aile Valilik onaylı yardım kampanyasını, “Bedenim küçük, hedeflerim büyük” sloganıyla başlattı
SMA..
Spinal müsküler atrofi…
Emekleme, yürüme, dik oturma, baş hareketlerini kontrol etme yeteneğini etkileyen, kaslarda zayıflama yanı sıra kasların incelmesi ve küçülmesi olarak bilinen atrofiye neden olan nadir görülen genetik bir hastalıktır. Kimi türlerinde nefes alma ve yutmayı sağlayan kaslarda zarar görür.
Tedavisi, Türkiye’de yok.
Yurt dışında tedavi bedeli: 1 milyon 870 bin dolar.
Türk Lirası ile güncel karşılığı: 60 milyon 307 bin 500 TL.
Hem ulusal, hem yerel ölçekli bir vaka olan SMA’nın yeni savaşçısı, Çayırova’dan türedi.
Günümüzde mesleğini sürdürmeyen anasınıfı öğretmeni Nurşen Dönertaş ile özel sektörde çalışan elektrik teknikeri Tayfun Dönertaş çiftinin bir aylık küçük kızları Miray için Kocaeli Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi’nde SMA Tip 1 tanısı konuldu.
Hipotonik bebek olarak da adlandırılan tip-1 SMA hastalarının en büyük belirtisi hareket azlığı, baş kontrolünün olmaması ve sık karşılaşılan solunum yolu enfeksiyonlarıdır. Bu enfeksiyonlar neticesinde bebeklerin akciğer kapasitelerinde daralma meydana gelir ve bir süre sonra solunum desteği almak zorunda kalırlar.
Çayırova’nın Özgürlük Mahallesi’nde oturan aslen Sivaslı çift Miray ile birlikte 9 yaşındaki Gebze, Mutlukent İlkokulu üçüncü sınıf öğrencisi Mert Dönertaş’ın anne babası.
Nurşen – Tayfun Dönertaş çifti kızları Miray’a 06 Mayıs 2024’te konulan teşhis sonrası yurt dışında gerçekleşebilecek tedavi giderini karşılamak için yardım kampanyası başlatıldı. Miray için 23 Mayıs 2023 gününden itibaren, bir yıl süreli yardım toplama izni verildi. Çift kızları için kutu kurarak, banka hesabı açarak, yardım pulu bastırarak, kültürel gösteri ve sergi düzenleyerek, gezi ve eğlence ile benzeri etkinlikler düzenleyerek destek toplayabilecek. Toplanılan meblağ Miray’ın yurtdışı zolgensma gen terapisi ve yan masraflarında kullanılacak.
Miray’ın sınıf öğretmeni olan annesi Nurşen Dönertaş, günümüz itibariyle mesleğine ara verdi. Özel sektörde çalışan elektrik teknikeri babası Tayfun Dönertaş sürecin yoğunluğundan ötürü yıllık izne ayrıldı. Bir süre sonra ücretsiz izine ayrılarak kızının tedavisi için gereken meblağı toplamaya çalışacak.
Aile kızları için hazırladıkları sosyal medya görselinde kızlarının fotoğrafı ile, “Bedenim küçük, umutlarım büyük. SMA’ya karşı yanımda olur musun? Desteklerinizi bekliyoruz” mesajı ile verdi.
HESAP NUMARALARI
Alıcı: Miray Dönertaş Açıklama: Miray
TR65 0004 6007 2988 8000 1458 50
USD HESABI
TR05 0004 6007 2900 1000 1458 54 Swift kod: AKBKTRIS
EUR HESABI
TR95 0004 6007 2903 6000 1458 57 Faaliyet no: 41.2024.1719
Yurt dışından USD ve EUR olarak bağış yapacak kişiler için işlem sırası;
Para transferi – SWIFT transferi – IBAN şeklinde olacaktır.
SOSYAL MEDYA
https://www.instagram.com/sma_miray/
Tiktok: sma_miray
@sma_miray
Habere ait diğer görseller
Güncelleme:
01 Haziran 2024 06:20
