ÇÖLYAKLILARA BİR DOKUNDUK BİN İŞİTTİK Sebzeden bıktık, yemiyoruz Bilinsin istemiyoruz!

Hacer Sezgen, çölyakın ‘bir tık ötesi’ fenilketonüri hastası. Annesi Ayşe Sezgen, “Diyeti uygulayamıyoruz. Sebzeden bıktık, yemiyoruz” dedi. Öğretmen Selma Usta, “İlk size konuştum. Gurur yaptık. Bilinsin de istemiyoruz!” diye konuştu

Haber dizisi / Çölyaklılar: Ne yer ne içerler – 2

 

Ailevi geçişli metabolik bir hastalıktır. Proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli aminoasid, fenilalanin hidroksilaz isimli enzim eksikliği nedeniyle karaciğerde parçalanamaz. Fenilalanin ve metabolitleri kan ve dokularda birikir. Çocuğun gelişmekte olan beynini harap ederek ileri derecede zihinsel özürlü olmasına  neden olur. Fenilalanin miktarları dikkate alınarak hiperfenilalaninemiler 5 gruba ayrılabilir.

1) Klasik Fenilketonüri
2) Orta Derecede Fenilketonüri
3) Hafif Fenilketonüri
4) Hafif Hiperfenilalaninemi
5) Tetrahidrobiopterin metabolizmasına bozukluğuna bağlı hiperfenilalaninemiler.

https://l24.im/t0oNQ

 

25 yaşındaki, doğuştan fenilketonüri hastası Hacer Sezgen’in annesi Ayşe Sezgen ve Kocaeli Glütensiz Yaşam Derneği Başkanı Emine Akbulut Otlu, Ayşe Sezgin’in rahatsızlığını, “Çölyak’ın bir tık ötesi’ olarak tanımlıyor ama bir de yaşayana sormak lazım. Sorduk…

“Ev kızıyım. Çok zorluklar yaşıyorum. Yiyecek sıkıntım var. Fiyatı çok pahalı. Kabak, salata, pirinç pilavı yiyebiliyorum. Bulgur yiyemiyorum zaten. Süt yasak. Daha ne anlatayım…”

Hacer Sezgen, Kocaeli Glütensiz Yaşam Derneği’nin Darıca’daki çölyak hastalarını, Darıca Belediyesi işbirliğinde düzenleyip bir araya getirdiği etkinliğe ailesinin yanı sıra geniş aileden ananesi ve dedesi Bahise – Osman Küçükoğlu ile birlikte katıldı. Hacer Sezgen’in “Daha ne anlatayım…” demesinden sonra devreye annesi, dört çocuk sahibi Ayşe Sezgen girdi…

“Rahatsızlık sadece en büyük çocuğumda var, doğuştan böyle.

‘Binde 1 görülüyor’, öyle dediler.

Et türü yiyemiyoruz, bakliyat hiç yok. Yoğurt zaten yok. Sadece sebzeyle besleniyoruz. Ondan da bıktık artık, yemiyoruz. Kaçırıyoruz, kaçırıyoruz. Epilepsi hastası oldu bir de.

Tedavisi, Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde sürüyor.

Diyet söylüyorlar ama uyamıyoruz ki. Ben yapıyorum, saklıyorum ötekini yiyor. Çaktırmadan yiyor.”

SELMA ÖĞRETMENE TEŞHİS

2007’DE KONULDU

Darıca Mustafa Kemal İlkokulu’nda sınıf öğretmeni olarak görev yapan Selma Usta (42) evli ve bir çocuk annesi. Çölyak teşhisi 17 yıl önce, 2007’de konulmuş:

“Daha çok bağırsak enfeksiyonu rahatsızlıklarım vardı. Akabinde halsizlikten ötürü, kendimizi hayatımızı sürdüremiyorduk. Yemek yememe sorunu daha çok vardı. Bunlardan dolayı doktora gidiyordum. Grip, karın ağrısı gibi müzmin rahatsızlıklara sıklıkla yakalanınca, ‘Niye böyle oluyor?’ diye araştırmasına girdik. Ve daha sonra bunlar (Çölyak) ortaya çıktı.

Selma Usta, hastalığın teşhisinin ardından ürüne ulaşmakta ilk yedi yıl süreyle çok zorlandığını kaydetti: “Bu çevrede fazla yoktu. Maltepe’ye gidiyordum. Daha çok İstanbul Halk Ekmek ile irtibat halindeydim. Daha sonra buraya açılan ile ulaşabildim. İzmit’te bir yer tanımıştım. Orayı araştırdım ama bu çevrede elimizin altında bulabileceğimiz tek yer, tek market vardı. Oralara bakabiliyorduk. Migros ve File açılınca daha rahat bulabildim. Ama yine de bazı ürünlere ulaşmakta, tabi ki eliminizin altında sıklıkla, rahat ulaşabilmeyi istiyoruz. Örneğin bir simit olsun, ekmek olsun. Tazesini, paketlenmişini isteriz. Çeşit isteriz.

Kadrolu devlet memuru olduğu, engelli raporu çıkartmasında ötürü maaşına yansıyacak şekilde vergi indiriminden faydalandığını belirten Usta şöyle devam etti:

“Ekmeğimi kendim yaparsam daha ucuza mal ediyorum ama vaktim, çalıştığım için kısıtlı, yetersiz. Yaptırmak zorunda kalıyorum. Bu zamana kadar ailem destek çıktı. Ama bu saatten sonra istediğim tarzda bir ekmeğin bir somunu 35-40 TL olduğu için, 1000 liraya mal etmem lazım. Biter maksadıyla, çok da aşırı yiyemiyorsunuz bu durumda. Hesaplamadım ama aylık en az 1000 TL giderim vardır.”

Görev yaptığı okulda yemek arasında evinden götürdüğü yemekleri yediğini belirtip sendikalı olduğunu belirten Usta sözlerine ilaveten,  “Sağlık problemime dair hiç kimseyle konuşmadım. İlk defa size konuşuyorum. Birileri bilsin istemiyorum. Gurur meselesi haline getirdiğimizden, bilinsin de istemiyoruz.

Açıklama yapmak, insanlara anlatmak çok zor geliyor.

‘A sen yemiyordun di mi?’ söylemleri hoşuma gitmiyor. Bunu yaşayan bilir ya da yaşamayan anlamayabilir diye düşünüyoruz. Bu gibi söylemler, olmuyor.

Okuldaki öğretmenlerle veya grupla bir yere yemeğe gittiğinizde, eksiklik hissedebiliyorsunuz. Bu kişinin gücüne bağlı.

Tabi ki canım diğerlerinin yediğini yiyebilmek istiyor ama bu irade meselesi. Ailem beni desteklediğinden, onların yanında üzülmesinler diye dile getirmiyorum. Ama canım çekmiyor mu, çekiyor tabi ki.

Sıcak sıcak simit getiriyorlar. O simidin tadı, bizimki ile bir olmuyor ki, asla. Glüten o tadı aldığından, biz de mecbur katlanıyoruz.

Teşhis sonrası diyete geçtiğimde, damak tadı değişiminde hiç zorlanmadım. Bana çok kolay geldi. Belki kendi gücümden dolayı, psikolojik yıkımımda olmadı. Belki gerçekçi baktığım için hayata, ama hiç zorlanmadım.

Damak tadında da zorluk hissetmedim. Tadının değiştiğini biliyordum ama yemeğe, tatlıya çok düşkünlüğüm yok. O yüzden çok arayamadım açıkçası” dedi…

**

DİZİDE 1’NCİ BÖLÜM

Belediye tesisleri ve zincir

marketlerde çeşit artmalı

** Kocaeli Glütensiz Yaşam Derneği’nin Darıcalı çölyaklıları belediye işbirliğindeki etkinlikte Gebze Emek’e konuşan Yıldız Ayaz ve Aysun Arslan pahalılığı bir yana, ürüne ulaşmakta zorluk çektiklerini belirtip belediye tesisleri ve zincir marketlerde çeşit artırımı istedi

https://www.gebzeemek.com/haber/saglik/belediye-tesisleri-ve-marketlerde-cesit-artmali/543.html

 

DİZİDE 18 MART PAZARTESİ..

Muhammet Emin Özbilgili’nin annesi Yeter Özbilgili

Gıdaları daha çok Antalya’dan sipariş edip getirtiyorum. Buradakileri Migros’ta, Carrefour’da olsun oğlum çok sevmiyor.